Commemoració del Dia Mundial de la Fibromiàlgia I la Síndrome de Fatiga Crònica / Encefalomielitis Miàlgica, I d’altres Síndromes de Sensibilització Central

ACAF – Associació Catalana d’Afectades i Afectats de Fibromiàlgia i d’altres Síndromes de Sensibilització Central

Plataforma FAMILIARS FM-SFC-SQM – Associació de familiars de persones malaltes de fibromiàlgia, de síndrome de fatiga crònica, de sensibilitat química múltiple i d’altres síndromes de sensibilització central

Aquestes dues associacions, a través del Departament de Salut Comunitària del nostre Ajuntament, ens fan arribar aquest escrit per ajudar a tenir més consciència d’aquestes malalties i síndomes a nivell social:

 

El 12 de maig es commemora oficialment el Dia Mundial de la Fibromiàlgia i la Síndrome de Fatiga Crònica (també coneguda en alguns països com a Encefalomielitis Miàlgica), si bé també s’hi han anat incloent altres Síndromes de Sensibilització Central, com ara la Sensibilitat Química Múltiple i l’Electrohipersensibilitat.

 

La data del 12 de maig va ser triada en record de la infermera Florence Nightingale. (nascuda el 12 de maig de 1820), fundadora de la primera escola d’infermeria moderna i qui va lluitar pels drets de les persones que van patir discapacitats a la guerra de Crimea. Es pensa que Florence Nightingale va patir fibromiàlgia o síndrome de fatiga crònica durant gran part de la seva vida. En homenatge a aquesta pionera de la infermeria moderna, el 12 de maig també se celebra el Dia Internacional de la Infermera (o de la Infermeria).

 

Actualment, tant la fibromiàlgia com la síndrome de fatiga crònica s’inclouen dins les Síndromes de Sensibilització Central, concepte relativament recent que engloba altres processos com la sensibilitat química múltiple i l’electrohipersensibilitat, i també la síndrome de cames inquietes, la síndrome de colon irritable, etc., moltes d’elles relacionades entre sí però amb la seva codificació i les seves característiques pròpies.

 

La fibromiàlgia és caracteritza per un dolor generalitzat, que pot ser constant o fluctuant, que afecta sobretot músculs i tendons, sense que s’observi cap lesió aparent.

Aquest dolor pot arribar a ser molt sever i sovint s’acompanya de son no reparador, cansament extrem, mals de cap i trastorns cognitius, entre d’altres símptomes.

La síndrome de fatiga crònica o encefalomielitis miàlgica causa una fatiga significativa i persistent davant de petits esforços, tant físics com mentals, que empitjora amb l’activitat i que no millora amb el repòs. Sovint provoca també una disminució del rendiment cognitiu, insomni i son no reparador, dolor muscular i/o articular, entre d’altres símptomes.

La sensibilitat química múltiple és la pèrdua de tolerància a substàncies químiques presents en l’entorn (combustibles, dissolvents, pesticides…) i a productes d’ús habitual (ambientadors, desinfectants, perfums, suavitzants…), que es manifesta amb símptomes en diferents òrgans i sistemes, en exposar-se a petites quantitats d’agents químics diversos.

L’electrohipersensibilitat és la intolerància als camps electromagnètics que es troben al nostre entorn (telefonia mòbil, wifi, línies d’alta tensió…) i provoca en les persones afectades símptomes de diferent intensitat, fins al punt de perjudicar la seva vida professional, acadèmica i familiar.

 

Són malalties que afecten diferents sistemes del cos i provoquen, entre d’altres símptomes, una sensibilitat accentuada davant factors ambientals. Es tracta de malalties d’evolució irregular, fet que pot provocar que a vegades la persones pugui mantenir el dia a dia amb normalitat i que en altres ocasions el dolor, el cansament o la hipersensibilitat es torni incapacitat i impedeixi fer vida normal.

 

Els símptomes no són visibles, però l’impacte en la vida de les persones que les pateixen és devastador. Veuen minvada la seva qualitat de vida i sovint pateixen incomprensió en l’entorn familiar, social, escolar, laboral i sanitari. Ens els casos més extrems, les persones afectades es veuen obligades a quedar-se a casa. Es tracta de malalties emergents que afecten cada vegada més població, i també més jove.

 

Millorant-ne la prevenció o evitant la utilització d’agents tòxics i contaminants i l’exposició als camps electromagnètics, beneficiarem la salut de les persones afectades i de tota la ciutadania.

 

L’ACAF – Associació Catalana d’Afectades i Afectats de Fibromiàlgia i d’altres Síndromes de Sensibilització Central va ser la primera associació de Catalunya formada per persones afectades per aquestes malalties, treballant conjuntament amb la Plataforma FAMILIARS FM-SFC-SQM.

 

En un dia com avui apel·lem novament a l’empatia de les persones, la societat civil i els poders públics de Catalunya perquè s’adhereixin a aquesta jornada, per tal que coneguin millor la complexitat del que viu i pateix més del 3% de la població a Catalunya, i a fi que s’avanci en el coneixement, la prevenció i l’abordatge sanitari i social d’aquestes malalties.

Per bé que cada dia gaudim de més recolzament per part de l’administració i de molts professionals de la salut, encara ens queda molta feina per fer per tal que les persones afectades de Síndromes de Sensibilització Central tinguin l’atenció mèdica, el reconeixement social i el suport que necessiten, a fi i efecte que puguin assolir la millor qualitat de vida possible. De ben segur que, unint esforços, podrem seguir avançant en aquest camí de normalització i reconeixement.

 

Deixa un comentari

L'adreça electrònica no es publicarà.


*