Octubre: Mes de Conscienciació de la Síndrome de Rett

L’Ajuntament de Sant Boi s’ha sumar a la commemoració del Mes de Conscienciació de la Síndrome de Rett, que se celebra arreu del món cada mes d’octubre.

Els companys i companyes del nostre Departament de Salut Comunitària ens fan arribar aquesta informació juntament amb el cartell que l’Associació Catalana Síndrome de Rett ha dissenyat per a aquest any en col·laboració amb el mateix aquest Departament, aquesta informació és destacada i rellevant sobre les característiques d’aquesta patologia que afecta principalment a les nenes quan tenen els 6-18 mesos d’edat.

 

A la nostra ciutat és ben coneguda la Rett Race, cursa solidària que cada any organitza la delegació de Sant Boi de l’Associació Catalana Síndrome de Rett conjuntament amb el nostre Ajuntament i amb la col·laboració d’entitats i comerços de la ciutat com el mateix Club d’Atletisme Sant Boi.

 

El proper 23 d’octubre, a més, l’Ajuntament de Sant Boi il·luminarà la seva façana de color lila, solidaritzant-se amb aquestes valentes petites i les seves famílies.

Ens animen a difondre la informació a través de les nostres xarxes socials i els canals de difusió.

 

Què és la Síndrome de Rett?
És un desordre del neurodesenvolupament per una mutació en el cromosoma X. El nadó neix completament sa, però la malaltia li provoca una regressió als 6-18 mesos que paralitza el seu desenvolupament i li comporta una gran invalidesa de per vida.

 

Símptomes
Pèrdua total d’habilitats lingüístiques
Problemes motors que els impedeixen caminar
Estereotípies a les mans que els impedeixen fer-les servir
Epilèpsia
Creixement retardat
Apnea i hiperventilació
Dificultat per mastegar
Problemes digestius i de la son
Escoliosi severa a l’esquena.

 

A qui afecta?
Gairebé íntegrament a dones. A tot l’Estat hi ha 3.000 casos diagnosticats i molts sense diagnosticar. La ACSR representa 80 afectades de Catalunya i les seves famílies.

 

S’ha creat FINRETT juntament amb l’Asociación Española de Síndrome de Rett que tenen dos projectes d’investigació en marxa.

Aquí podem obrir el PDF que esmentem al principi de l’article, i on trobarem més informació sobre els objectius d’aquestes associacions i els seus objectius.

 

Documental i mitjans
Clica per veure l’avanç del documental RETT “Les nenes contra el gegant” estrenat a: Bilbao, Barcelona, Madrid i Girona
Clica per llegir l’article de La Vanguardia
Clica per llegir l’article a El Correo
Clica per veure la intervenció a La Sexta Notícies
Clica per llegir la nota de premsa de la cadena SER

Deixa un comentari

L'adreça electrònica no es publicarà.


*